Xを見ていたところ、流山に住む小1の男の子、華蔵君が病気と闘っているという。華蔵君は、余命数ヶ月と医師から伝えられている。その命をつなぐためには、未承認薬の使用がなんとしても必要だという。
これまで生きてきて、命というのは、何か浮き沈みがあって、「ここを乗り越えたら」という大切な時点があるという気がしている。
このお子さんにとって、それが今。
お母さんのお気持ちを思うと本当に苦しい。
何とか間に合ってほしい。
未承認ではある。しかし、この目の前の華蔵君の命を救うために、ぜひ、みなさんのお力をお貸しいただきたい。
私も署名しました。
このブログを読んでくださっている皆さま、
ぜひ下記のリンクから署名をお願いします。
一人でも多くの署名が力になります。
この署名の詳細については、お母さんの訴えをそのまま掲載しますので、ぜひご一読ください。
＠＠＠＠＠
未承認薬OP-10を飲むこと以外他に治療法がありません
どうか華蔵（かぐら）にOP-10を飲ませてください
この度、皆様のご署名を添えて厚生労働省へ下記を望む内容の嘆願書を提出いたします。（本文一番下に添付の嘆願書参照）
※署名終了は4月上旬を目途にと考えています
※目的はあくまで「署名による賛同」であり「金銭支援」ではありません
■未承認薬ドルダビプロン塩酸塩
（国内開発番号：OP-10製造販売承認申請中）
の承認を一日でも早く
■PARTNER試験参加基準の緩和、参加枠の拡大
■未承認でも飲めるよう特例措置を
■承認後も生検（H3 K]27M遺伝子異常の確認）なしでの投薬を可能に
ご賛同いただける方は「オンライン署名に賛同する」にてご署名を頂けますようお願い申し上げます。
私の息子 宇田川華蔵（かぐら）はまだ7歳です。
幼稚園の頃は走る事、お友達と遊ぶ事が大好きで、サッカーやスイミングに通い、いつも元気に笑っている子でした。
2025年4月、小学校へ入学し学校も、お友達も、先生も、給食も、小学校のすべてが大好きでした。
その息子は2025年8月に、びまん性橋神経膠腫（DIPG）と診断され、脳内に発生するがんと闘っています。この病気には、いまだ確立された治療法がなく、厳しい経過をたどることが知られています。
それでも私たちは、わずかな可能性を信じて、毎日を大切に過ごしています。
【治療のおはなし】
2025年8月、びまん性橋神経膠腫の診断後、放射線治療・抗がん剤・ステロイド投与（脳幹にこびりつく腫瘍のため摘出手術はできず）生検のための開頭手術等、ちいさな身体でたくさん頑張ってきました。
いつも「学校に行きたい」と話していた華蔵は、退院後週数回の通学を続けました。
2026年1月 放射線等で縮小していた腫瘍の増大、再燃を確認
3月現在、2回目の放射線治療を頑張っています。
【病気のおはなし】
小児がんは、成人のがんと比べて遺伝子変異の特徴が異なることが多く、遺伝子パネル検査によって治療の可能性が見つかる場合があると言われています。
しかし現実には、患者数の少ない小児がんでは治験が進みにくく、成人で使用されている分子標的薬であっても、小児では適応外となり、治療の選択肢として使えないことがほとんどです。
その結果、「使える可能性のある薬」があっても、子どもたちには届かないという状況が続いています。
【OP-10：お薬のおはなし】
海外にて小児脳腫瘍にも治療効果が期待されており、現在、大原薬品工業株式会社様が製造販売承認を申請中のドルダビプロン塩酸塩（国内開発番号：OP-10）は、成人で開発が進められてきた分子標的薬を、小児患者にも使用できるかを検証する治験が行われています。
私たちは、この治験に参加し、息子に投与を受ける機会をいただきたいと強く願っています。
この薬は未承認であり、投与を受けるためには2025年5月より「小児・AYA世代（思春期、若年世代）を対象とし、がん患者さんに適応外薬または未承認薬を投与し安全性と治癒効果を評価する」国立がん研究センターにて実施の「PARTNER試験」への参加が必要です。
息子は現在、その適格基準を満たしておらず、治療を受ける機会を得ることができていません。
今後、2回目の放射線治療によって症状の緩和が得られれば、基準を満たせる可能性があります。けれども、PARTNER試験には「一医薬品につき最大30名」という制限があり、仮に条件を満たしても、投与が受けられる保証はありません。
医師からは、「何もしなければ余命はあと数か月」と説明を受けています。
日に日にできることが少なくなっていく息子の姿を見ながら、それでも私は、できる限りの選択肢を残したいと願っています。
海外では承認されている、華蔵の病気に効果が期待される薬ドルダビプロン塩酸塩（OP-10）が、いわゆるドラッグラグで日本において未承認のため投薬が出来ない。
目の前に可能性のある薬があるにもかかわらず、制度の中でその機会が閉ざされてしまう現状に、どうしても諦めきれない思いがあります。
冒頭でも申し上げましたが
以下内容の嘆願におきましてご賛同頂けましたら
ご署名にご協力をお願いいたします。
・PARTNER試験の参加基準の緩和、試験枠の拡大
・特例措置による未承認薬の投与
・OP-10の一刻も早い承認（現在、希少疾病用医薬品及び優先審査にて製造販売認定申請中）
・承認後に関しては、生検によるH3 K２７M遺伝子の確認を投薬条件より排除（華蔵は生検にてH3 K２７M遺伝子の確認は済んでおりますが、この先多くの子供たちを思い追加致しました）
時間には限りがあります。
その中で、治療につながる可能性を少しでも広げていただけることを、心より願っております。
一人の母親として、
そして同じように闘っている子どもたちのために、どうかお力をお貸しください。
何卒よろしくお願い申し上げます
宇田川藍、華蔵
近況はXにて更新しております
↓↓
＠＠＠＠＠
ぜひぜひ、皆さんのご支援をお願いいたします。
何とか事態が好転して投与され、華蔵君の体調が少しでも回復し、快方に向かいますように。
お母さんはじめ、ご家族も、看病は大変だから、どうぞ体調に気をつけてください！
上田恵子
コメント